Curso
Atención Integral del Paciente con Enfermedades Huérfanas / Raras
SOMOS
EDUCACIÓN
CONTINUA
El curso Atención Integral del Paciente con Enfermedades Huérfanas / Raras, se desarrolla desde la Facultad de ciencias y el servicio farmacéutico del Hospital Universitario San Ignacio.
El programa busca contextualizar a los profesionales de la salud en el proceso de atención integral de los pacientes en el marco de la Resolución 0651 de 2018 sobre habilitación de los centros de referencia de diagnóstico, tratamiento y farmacia para enfermedades huérfanas/raras. Se abordarán los grupos de enfermedades desde un enfoque integrado considerando la fisiopatología o manifestaciones clínicas, la farmacología y las opciones terapéuticas, cerrando con las posibles intervenciones en tratamiento, diagnóstico y de atención farmacéutica.
El proceso de formación se adelantará en razón a las necesidades de los participantes a partir de los conceptos modernos de la andragogía.
Objetivos
- El perfil epidemiológico a nivel global y nacional de las enfermedades huérfanas / raras (EH/ER).
- La presentación, diagnóstico y tratamiento de las EH/ER más prevalentes en Colombia.
- El reconocimiento de la problemática en el diagnóstico y tratamiento de las EH/ER.
- Las posibles intervenciones interdisciplinarias que deben desarrollarse para favorecer el diagnóstico; así como el acceso, la efectividad y la seguridad de los tratamientos.
Dirigido a
no aplica
Metodología
Componente Teórico
El curso se desarrollará en modalidad online mediante encuentros sincrónicos a través de las herramientas tecnológicas con las que cuenta la Universidad, con base en exposiciones de los conceptos, técnicas y herramientas acerca de cada uno de los temas, por parte del equipo de expertos nacionales e internacionales.
Componente Práctico Online
Se realizarán talleres, estudio de casos y solución de problemas asociados a los temas desarrollados en las presentaciones magistrales, con el propósito de permitir que los participantes apliquen los conocimientos adquiridos y los correlacionen en los procesos y proyectos que lideran.
Contenidos académicos
INTRODUCCIÓN AL CURSO
- Descripción del curso y la metodología
- Definición de enfermedades raras, ultrararas, desatendidas y huérfanas. Definición de medicamentos huérfanos.
- Epidemiologia global: Impacto de la problemática.
- Epidemiología local.
- Marco regulatorio global y latinoamericano
- Normatividad colombiana
- Ley de enfermedades huérfanas - Ley 1392 de 2010
- Centros de Referencia - Resolución 651 de 2018.
- Medicamentos vitales no disponibles - Decreto 481 de 2004
- Enfermedades del sistema inmune, autoinmunes y auto inflamatorias
- Enfermedades hematológicas raras
- Anomalias congénitas
- Enfermedades gastrointestinales raras
- Hiperplasia adrenal congénita
- Síndromes de cáncer hereditarios raros
- Tamiz neonatal para Errores innatos del metabolismo
- Fibrosis quística, Hipertensión pulmonar y otras enfermedades pulmonares raras
- Desordenes musculoesqueléticos
- Enfermedades del sistema nervioso enfoque diagnóstico y tratamiento
- Manejo nutricional de las aminoacidopatias, acidemias orgánicas y desordenes del ciclo de la urea e hipoglicemias raras.
- Panel: El rol del paciente en la Atención Integral
- Taller: Herramientas de comunicación para equipos interdisciplinarios
MODULO 6. MEDICAMENTOS Y TERAPIAS AVANZADAS
- Terapias avanzadas en enfermedades raras / huérfanas
- Gestión de medicamentos en enfermedades raras / huérfanas
MÓDULO 7. ATENCIÓN FARMACÉUTICA / DIAGNÓSTICO / TRATAMIENTO
- Atención farmacéutica
- Diagnóstico desde el laboratorio clínico
- Tratamiento: Enfermería - Psicología - Trabajo Social
- Atención farmacéutica
- Diagnóstico desde el laboratorio clínico
- Tratamiento: Enfermería - Psicología - Trabajo Social
MÓDULO 8. ATENCIÓN INTEGRAL DE PACIENTE CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS - CASO
- Sesión de integración: Diagnóstico, Tratamiento y Atención Farmacéutica
Conferencistas
Dr. Ignacio Zarante
Director Centro de Referencia enfermedades Huérfanas HUSI
Docente e investigador en Genética Humana y Médica. Asesor Científico en Salud pública y genética y en Genética Forense. Médico genetista en el Hospital San Ignacio de Bogotá y en consultorio particular
Especialidades: Genética médica, genética humana, genética forense, vigilancia de malformaciones congénitas
Dr. Luis Alejandro Barrera.
Fundador del Centro de Investigaciones en Bioquímica de la Universidad de los Andes, Profesor Emérito y fundador del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo de la Pontificia Universidad Javeriana Fundador de la Clínica de Errores Innatos del Hospital Universitario San Ignacio. Miembro fundador y expresidente de la Sociedad Latinoamericana de Errores Innatos y Pesquisa Neonatal. Miembro por varios años de la Comisión Nacional de Bioética, Investigador en las áreas de terapia génica, terapia de remplazo enzimático y diagnóstico de los errores innatos del metabolismo. Promotor de la ley de enfermedades huérfanas de Colombia.
Dra. María Claudia Ortega - Inmunóloga Hospital Infantil Universitario de San José
Dra. Adriana Linares.
Médica cirujana, Especialista en onco-hematología pediátrica, y especialista en bioética. Es profesora titular de la División de Onco-hematología Pediátrica en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia sede Bogotá, y onco-hematóloga pediatra de la Fundación Hospital Pediátrico La Misericordia (HOMI) de Bogotá. Fue galardonada con el Premio Nacional de Medicina de la Academia Nacional de Medicina de Colombia (2012), entre otras distinciones.
Dra. Camila Cespedes Salazar.
Medica cirujana del Universidad Javeriana pediatra, especialista en endocrinología, magister en ciencias biológicas de la Universidad Claude Bernard, magister en epidemiologia clínica, profesora Pontificia Universidad Javeriana, endocrinóloga pediatra Hospital Universitario San Ignacio, y hospital de la Misericordia. Ha trabajado en hipotiroidismo, trastornos de la diferenciación sexual, hiperplasia adrenal congénito, síndromes genéticos asociados con diabetes mellitus en niños.
Dra. Ana Milena Gómez Torres.
Especialista en Oncogenética FSF Hospital Universitario San Ignacio
Dra. Lina María Mora.
Genetista Universidad Javeriana - Sanofi
Dr. Claudio Villaquirán Torres.
Médico cirujano, Especialista en Medicina Interna y Neumología. Master en Epidemiología Clinica y Enfermedad Vascular Pulmonar. HospitalUniversitario San Ignacio, Pontificia Universidad Javeriana.
Dra. Edna Bobadilla.
Médiconeuro pediatra de la Universidad Nacional de Colombia. Formación especializada en enfermedades neuromusculares en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, España y electro diagnóstico. Además, realizó un Máster en Electro diagnóstico en Neuropatías Periféricas y Alteraciones del Control Motor y de la Percepción Sensorial en la Universidad de Barcelona (UB). Ha sido docente en la Universidad CES y en la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana (PUJ).
Dra. Eugenia Espinosa.
Médico pediatra, de la Universidad Javeriana, neuróloga pediatra del Hospital Militar, jefe del servicio de neuropediatría. fundadora y directora por muchos años de ese servicio. Es la persona que más ha contribuido a la formación de médicos en el área clínica de errores innatos, autora de la mayoría de los artículos que se encuentran en la literatura científica colombiana en errores innatos, ha obtenido varias veces el galardón de excelencia en neuropediatría. Presidente por varios periodos de la Asociación Colombina de Neurología y organizadora de varios congresos de neuropediatría.
Dra. Yenni Cuellar. Nutricionista Dietista
Q.F. Ángela Caro – Farmacéutica, Epidemióloga, Master en Atención Farmacéutica de la Universidad de Granada (España) y Magister en Educacion, con estudios formales en Liderazgo y Seguridad del Paciente. Con cerca de 20 años de experiencia es consultora y conferencista internacional en farmacovigilancia, uso seguro de medicamentos y dispositivos médicos, seguridad y educación a pacientes. Ha sido consultora para la Organización Panamericana de la Salud y el INVIMA.
Q.F. Carlos Javier Alméciga PhD - Profesor Asociado - Director Instituto de Errores Innatos del Metabolismo – Pontificia Universidad Javeriana
Dra. Olga Yaneth Echeverri Peña
Bacterióloga de la Universidad de los Andes, Doctora en Ciencias Biológicas del Instituto de Errores Innatos del Metabolismo de la Pontificia Universidad Javeriana. Profesor Asistente. Con experiencia de más de 20 años en aproximación diagnóstica e investigación clínica y bioquímica de los errores innatos del metabolismo. Autor de más de 100 publicaciones y presentaciones en congresos, especialmente acerca de Errores Innatos del Metabolismo de molécula pequeña.
Dra. Marcela Campos
Dr. William Marquez.
Médico Cirujano, especialista en pediatría. Realizó estudios de maestría en bioquímica y biología molecular. Mas de 25 años de práctica médica en alergias e inmunología diagnóstico y tratamiento de los errores innatos del Metabolismo. Perfil investigativo y practico en el área de enfermedades innatas del metabolismo e inmunodeficiencias primarias. Docente universitario y conferencista a nivel nacional e internacional.
Ponentes Internacionales Invitados
Farm. Daniela Fontana
Farmacéutica. Doctora en Ciencias Químicas. Facultad de Ciencias Químicas. Universidad Nacional de Córdoba. Argentina. Máster en Atención Farmacéutica, Facultad de Farmacia, Universidad de Granada, España. Jefe del Departamento de Farmacoepidemiología e Información Científica del Laboratorio de Hemoderivados de la Universidad Nacional de Córdoba, Argentina.
L.F Jesús Efraín Flores Osorio
Licenciado en Farmacia. Gerente de Farmacia Hospitalaria TecSalud - Hospital San Jose/Centro Médico Zambrano Hellion – México
4% por pronto pago: Este descuento es el único acumulable y aplica si pago es realizado un mes antes de iniciar el programa.
10% por ser egresado o estudiante (activo) en pregrado o posgrado de la Universidad Javeriana.
10% por afiliación a la caja de compensación Cafam.
15% para grupos de 3 a 5 participantes en el mismo programa.
20% para grupos de 6 participantes en el mismo programa y en el tercer diplomado realizado consecutivamente.
Apertura y fecha de inicio: la apertura y la fecha de inicio del
programa dependerá del mínimo número de inscritos,
establecido por la Universidad.
Certificación: se otorgará certificación a quien haya
cumplido como mínimo con el 80% de las actividades
programadas en el aula.
Forma de pago: efectivo, cheque de gerencia, tarjeta de
crédito (recibimos todas las tarjetas, cuenta de cobro).
Válido para Colombia:
**Art. 92 Ley 30 de 1992 - Las Instituciones de
Educación Superior no son responsables del
I.V.A.
**Numeral 6 del Art. 476 Estatuto Tributario
(ET) - Servicios excluidos del impuesto sobre
las ventas.